Cycle public Espace Ethique IDF / Cnam

Participer aux institutions de santé : les collectifs de parents d’enfants malades

Le savoir expérientiel, aussi générateur de souffrance qu’il puisse être, est souvent un levier fondamental pour agir sur les politiques publiques. Les collectifs de parents d’enfants malades peuvent illustrer cette co-construction

Avec le témoignage de Servanne Jourdy, présidente et fondatrice de l’association l’Étoile de Martin,
et l'intervention d'Olivia Gross, chercheuse en sciences de l’éducation et en santé publique.

Nous assistons depuis plusieurs années à l’émergence d’un rapport nouveau aux nécessités de l’existence - maladie, handicap, vieillesse - qui ne relève ni du témoignage, ni du militantisme. Puisant dans l’expérience quotidienne, les personnes concernées, en situation de vulnérabilité, cherchent à faire reconnaître leurs savoirs particuliers, à se faire une place au sein de la société et, plus largement, à enrichir nos visions du bien commun.
« Pouvoir d’agir » ou encore empowerment sont utilisés pour désigner l’appropriation individuelle ou collective des pouvoirs dont chacun(e) dispose malgré sa condition, voire grâce à elle. L’enjeu est ici d’identifier les pratiques, multiples, que recouvrent ces formes nouvelles d’action et de voir en quoi elles ébranlent nos représentations, les pouvoirs institués et les concepts classiques de l’éthique. Ce cycle de rencontres publiques est l’occasion de multiples partages de savoirs et de points de vue ; elles visent, dans un cadre pluraliste, à décloisonner les expériences sans pour autant les amalgamer.