La monétarisation de l'aide apportée par des proches : clivages éthiques et tensions identitaires

PRESENTATION

Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider une ou un proche entravé dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie. La question de la monétarisation de cette aide quotidienne, notamment au titre des mesures d’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou de Prestation de compensation du handicap (PCH), se pose le plus souvent lorsque l’engagement dans l’aide est important et inscrit dans la durée. La monétarisation de l’aide vient percuter un grand nombre d’enjeux dans la façon dont l’aide consentie à un proche se déploie dans le contexte de relations intimes existantes, cela au contact de normes institutionnelles. Qui est en charge de l’aide ? Comment la question des revenus et de la protection sociale des proches aidants se gère-t-elle, à la fois « au concret », mais aussi, en relation avec les dispositifs de l’action publique ? De ce point de vue, comment les normes instituées et les normes familiales ou locales cohabitent-elles ? Que dire de l’intégration concrète des aidants dans des systèmes d’aide organisés ?

L’ensemble de la journée est organisée sur la base de tables-rondes qui permettent aux intervenantes et intervenants de présenter leurs analyses et positions à travers des prises de paroles assez brèves et peu formalisées, de manière à favoriser dialogues et échanges. L’après-midi (14h30-17h) sera consacrée à un forum scientifique, ouvert à tous. Le début de soirée (18h-19h30) réunira des responsables de l’action publique du monde associatif, gestionnaires, expert.e.s) autour d’un forum public.

PROGRAMME

Forum scientifique de 14h30 à 17h00

Première table-ronde
Les proches aidants comme nouvelle figure de l’État social ?
Animation Olivier Giraud, Lise-Cnam-CNRS, Arnaud Trenta, Ires

• Christophe Capuano, CRH-EHESS et Lyon Université (sous réserve)
• Annie Dussuet, Centre nantais de sociologie, Université de Nantes
• Alexandra Garabige, Ined

Deuxième table-ronde
Parcours et identités des aidants
Animation Anne Petiau, Cera, Buc-Ressources et Barbara Rist, Lise-Cnam-CNRS

• Maks Bannens, Centre Max Weber, Université Lyon 2
• Aude Béliard, Cermes3, Université Paris Descartes
• Françoise Leborgne-Uguen, Université de Bretagne Occidentale, Brest

Forum public "Enjeux éthiques et pratiques de la monétarisation de l’aide" de 18h00 à 19h30

Ouverture du forum par Madame Virginie Magnant, directrice de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa)

Animation Abdia Touahria-Gaillard, Observatoire des emplois de la famille, Fepem et Arnaud Trenta, Ires

• Anne-Marie Beauvais, France Alzheimer
• Clotilde Durand, directrice de la MDPH Seine-Saint-Denis (sous réserve)
• Myrtille Ferné, Collectivité territoriale de Martinique
• Bénédicte Kail, APF, France handicap
• Bruno Lachesnaie, ancien directeur de l’action sanitaire et sociale de la CCMSA
• Caroline Lamorthe, spécialiste des politiques de l’aidance
• Julie Micheau, spécialiste des politiques de l'autonomie
• Magalie Thibault, élue Conseil départemental Seine-Saint-Denis
• Gwenaëlle Thual, Association Française des Aidants